PĘCHERZYCA

Jestem studentką 3 roku psychologii. Jesteśmy w trakcie przygotowywania projektu na temat pęcherzyca zwykłej w związku z czym szukamy kontaktu z osobą/ami chorymi na ww chorobę. Bedziemy wdzięczne za wszelką pomoc!

Tylko miłość do dziecka nie pozwala mi zwariować, kiedy pielęgnując obolałe ciałko sam zadaję mu ból - mówi Adam.

Oleńka nie wie, że ból może nie istnieć

NIERYBKOWICE. Ola zaraz po urodzeniu, jakby pod wpływem kontaktu z powietrzem pokryła się olbrzymimi pęcherzami. Jej maleńkie ciałko stało się jedną wielką raną. 6 tygodni leżała w inkubatorze, ale skóra się nie goiła, wprost przeciwnie, pęcherze rosły i pękały, a rany pod nimi robiły się coraz większe. - To był dla nas ogromny szok - mówi ojciec Oli. - Nasza pierwsza córeczka 1,5 roczna Weronika była chora na pęcherzycę, lekarze mówili, że choroba zdarza się raz na kilkaset tysięcy urodzeń, a nas to spotkało po raz kolejny.

Kilka dni po urodzeniu Oleńki, Weronika zmarła. Ola została wypisana do domu i rozpoczął się wyścig ze śmiercią. Matka dziewczynki nie potrafiła pogodzić się z losem, nie potrafiła pokochać chorego dziecka, pogodzić się patrzeniem na jego cierpienie, odeszła z domu. Na szczęście dziewczynka ma ojca, który mimo, że porusza się na wózku inwalidzkim nie wyobraża sobie bez niej życia. Ale jest im bardzo ciężko. Nie tylko dlatego, że ojciec choruje na postępujący zanik mięśni, ma małą rentę, a leki na pęcherzycę nie są refundowane. Że czasem trzeba wybierać co kupić: maści i opatrunki czy ubranko dla Oli. Ojciec ma chwile, kiedy czuje się bezsilny w walce z chorobą. Coraz trudniej (ma mniej sprawne ręce) przychodzi mu nakłuwanie pęcherzy i zmiana opatrunków. Nie brakuje tylko miłości do córeczki.

Oleńka podobnie jak jej siostrzyczka nosi w sobie geny strasznej choroby - pęcherzycy. Choroby, w której ból jest nieodłącznym elementem życia. Towarzyszy dziecku w dzień i w nocy, może nawet bardziej w nocy, gdy sen nie przychodzi, a ból jest wszędzie. Ale Oleńka nie wie, że można żyć zupełnie bez bólu, może dlatego łatwiej go jej znosić. Po urodzeniu 6 tygodni spędziła w inkubatorze, jej małe ciałko pokrywały ogromne pęcherze, które dotknięte pękały tworząc rozległe rany. Trzeba było mieć dużo samozaparcia, żeby odciągać opatrunki odchodzące ze skórą i odklejania przylgniętych kaftaników, chyba dlatego matka, młoda kobieta nie potrafiła, a może nie chciała jej pokochać. Bo przecież dopiero co pochowała swoje pierwsze, też okaleczone i pokrzywdzone przez los dziecko. Wiedziała więc, co czeka je obie. Wiedziała, że ból jest wpisany w życie chorych na pęcherzycę. Jest częścią ich życia, jak oddychanie czy sen. Jak jedzenie, które nie zawsze jest przyjemnością, bo rany nie zawsze, ale pojawiają się również w ustach, krtani i odbycie.

Teraz Oleńka ma prawie 3,5 roczku. Jest bardzo pogodna, szybko zapomina o bólu po zdejmowaniu nocnych opatrunków. Jej rączki całe pokryte są małymi pęcherzami oraz mniejszymi i większymi strupkami. Tylko wychodząc na dwór ma zakładane buciki. W domu biega w grubych skarpetach, wtedy nic nie uwiera jej poranionych nóżek. Jej skóra tak jak wszystkich dzieci chorujących na pęcherzycę, zwanych dziećmi Hioba, jest taka jakby słabo trzymała się ciała. Błąd w genach sprawił, że brakuje w niej ''kleju'', protein, które u ludzi zdrowych łączą ze sobą warstwy skóry. Każde uderzenie, zadrapanie, czasami mocniejszy dotyk sprawia, że skóra się rozwarstwia, powstają pęcherze, które trzeba przekłuwać, usuwać zebrany pod nimi płyn, osuszać i smarować. - Nieprzekłute stają się bowiem większe, a gdy pękają, rana pod nimi nie chce się goić, pozostawia blizny, zrosty, przykurcze i... ból - mówi ojciec Oli. To on pielęgnuje i przebiera Oleńkę. Mimo widocznego inwalidztwa ubieranie idzie mu sprawnie, widać, że robi to co dzień.

W gospodarstwie ma jeszcze do pomocy mamę i siostrę. Dzięki nim odpada mu gotowanie i pranie, ale cała opieka nad córką spada na niego. To on również jeździ z dzieckiem do dermatologa, bo tylko takie leczenie przewidziano w tej chorobie.

Dzieci Hioba muszą być dobrze odżywiane, bo ciągle z nich "cieknie". Z ran i pęcherzy z krwią wyciekają sole mineralne i witaminy.

- Za wszystkie maści, odżywki płacimy pełną odpłatność, bo leki na pęcherzycę nie są refundowane - mówi ojciec.

- Refundacją objęta jest tylko opieka w poradni dermatologicznej i pobyt w szpitalu - mówi Monika Mularz-Dobrowolska z sekcji komunikacji społecznej rzeszowskiego oddziału NFZ. - Jako płatnik możemy pokrywać tylko koszt leków znajdujących się na liście leków refundowanych ustalanych przez ministerstwo zdrowia.

W Polsce zaś tej choroby jakby nie było, nie figuruje w spisie chorób przewlekłych, chociaż jest nieuleczalna. Koszt utrzymania dziecka z pęcherzycą to blisko 2 tys. zł miesięcznie. Tyle kosztują maści, odżywki i opatrunki, bez których dziecko nie może egzystować.

Choruje na nią około 100 dzieci. Nie żyją długo.

ANNA MORANIEC

*****

Tylko w Polsce, Rumunii i Rosji nie refundują chorym na EB (pęcherzycę) opatrunków. To skandal, bo w większości krajów europejskich państwo pomaga chorym na tę rzadką, ale straszną chorobę. Podkarpacki Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia stara się o wpisanie pęcherzycy do spisu chorób sierocych. Dzięki temu chociaż część leków udałoby się wciągnąć na listę leków refundowanych.

Super Nowości z dnia 07_11_2006

Stanowczo proszę o usunięcie postu w dziale zdrowie ukazał on się bez zgody osoby o której w nim jest mowa. Bardzo prosze o natychmiastowe usuniecie na prosbe zainteresowanego. Dziekuje

Witam,

Nazwiska wymienione w poście zostały usunięte. Post może zostać usunięty tylko na prośbę jego Autora lub w przypadku złamania regulaminu.

Pozdrawiam, Admin

jesli jeszcze potrzebujecie chorego to moj nr gg 1975308. :lol:

Ja też choruje na to samo i mam już 17 lat wiem co to znaczy

Jestem studentką 3 roku psychologii. Jesteśmy w trakcie przygotowywania projektu na temat pęcherzyca zwykłej w związku z czym szukamy kontaktu z osobą/ami chorymi na ww chorobę. Bedziemy wdzięczne za wszelką pomoc!

Proszę o kontakt wszystkich chorych na wrodzoną pęcherzycę gg 2933959

Przypadkiem wszedłem na tę stronę szukając informacji o pęcherzycy w związku z chorobą członka mojej rodziny.I wstrząsnęła mną historia dziewczynki Oli dotkniętej tą chorobą. Z moich badań wynika,że być może możliwe jest ulżenie w cierpieniu tej dziewczynki i to niewielkim kosztem,bez skutków ubocznych.Ale proponowane przeze mnie środki,choć

nieszkodliwe,nigdy ie były stosowane do leczenia tej choroby.Dlatego nie chcę o nich pisać na forum i proszę "ak" o kontakt mailowy - [email protected],w wypadku zainteresowania moją propozycją

BARDZO PROSZE O KONTAKT ZE MNA;PRZECZYTALAM ARTYKUL O CHOROBIE PANA CORECZKI I JESTEM WSTRZASNIETA TA CHISTORIA.WYSYLAM MOJ NUMER TELEFONU PROSZE WYSLAC DO MNIE SMS A I JA SKONTAKTUJE SIE Z PANEM TEL.00306947585683 TO JEST GOTOWY NUMER RAZEM Z KIERUNKOWYM.

Witam mam również na imię Ola mam 31lat i od 5lat choruje na pęcherzycę bujającą..Pierwsze objaw pojawiły mi się po urodzeniu pierwszego dziecka. Potem było już gorzej..Mam pod pachami i w pachwinach..Nie wiem co mam robić bo podjełam pracę i nie radze sobie z choroba..Pracę bardzo lubię i ciężko mi zdecydować czy z niej zrezygnować..

Proszę o kontakt wszystkich chorych na wrodzoną pęcherzycę gg 2933959

witam. rowniez jestem chora na pecherzyce od urodzenia. teraz mam juz 18 lat i wiem jak ciezko z tym sie zyje niestety.

witam. rowniez jestem chora na pecherzyce od urodzenia. teraz mam juz 18 lat i wiem jak ciezko z tym sie zyje niestety.

mam 17 lat w grudniu skoncze 18 od urodzenia choruje na pecherzyce chciała bym miec kontakt z osobami ktore maja takie problemy jak ja.

Ja też mam pęcherzycę zwykłą tyle że narazie mam tylko naddżerki i kilka pęcheży w jamie ustnej od 2 miesięcy biorę encorton narazie wszystko mi zeszło zobaczymy jak będzie dalej

GG 4926773

Witam

Mam 42 lata.Trzy lata temu dowiedziałem się że choruje na pęcherzycę zwykłą.Wczesniej diagnozowano u mnie polipy na strunach głosowych,że stąd ta chrypa.Trwało to ok 10 lat kiedy na ciele zaczeły pojawiać sie pęcherze.lekarze nadal nie mogli zdiagnozować.Jakies maści leki które jeszcze gorzej wpłyneły na ciało,zaczeły robić sie okropne rany i ból.Wtedy juz udałem się sam do szpitala i tam dopiero po badaniach stwierdzono chorobę .Przerażenie o chorobie okropne.Po długim leczeniu jest lepiej.Co jakiś czas muszę przyjmowac spowrotem leki ,badania bo choroba nawraca. mój @ gdyby ktoś się znalazł,żeby wymienić ze sobą informacje o leczeniu i postępowaniu choroby.Pozdrawiam i życzę zdrówka

[email protected] :cry:

Ja miałam pęcherzyce i trzeba dzieci kąpać w otrębach pszennych wodą z kleikiem kilka razy do zniknięcia.

Otręby ugotować na kleik, odsiedzi i owinąć szmatka i myć szmatka. Szmatka musi być delikatna i czysta żeby dziecko nie dostało infekcji albo jeszcze w bandażu też może spać. Kapać 2 razy dziennie i zejdzie bo to jest ciąża przeziębiona.

Mój mąż leży w klinice na pecherzycy było dobrze teraz jest gorzej dostawał sine plusy sterydy i brak poprawy nie wiem na co czekają pomocy szukam zeby mu pomoc madziunia431@wp.

Pęcherzyca jest poważną chorobą. W celu prawidłowego rozpoznania lekarz powinien wykonać wszystkie te badania, ponieważ pojedyncze badanie nie zawsze daje właściwy rezultat.

Pęcherzyca jest rzadko spotykana i w wielu przypadkach to ostatnia choroba do sprawdzenia. Osoby u których występują długotrwałe pęcherze na skórze lub ustach, powinny udać się do lekarza. Wczesna diagnoza może pozwolić na leczenie przy użyciu niskich dawek leków.Faktycznie rzadko bo ja jeszcze nie słyszałem o takiej chorobie ,ale jedna rada Krystyno nie słuchaj  wszystkich rad -tym muszą zająć się fachowcy ,bo z chorobami jest różnie jednemu takie czy inne wskazówki mogą pomóc a drugiemu nie,każdy organizm jest inny.Wcale nie twierdze ,że metody niekonwencjonalne są niedopuszczalne ,ale tylko te które dobrze się sprawdziły!Powrotu do zdrowia życzę mężowi.

@sebek76 Proszę o kontakt mam również pecherzyce taka jak pan, proszę 

Witam,

Od roku choruję na pęcherzycę zwykłą. Czy to można wyleczyć?

@Agnieszka2106 Witam,

Od roku choruję na pęcherzycę zwykłą. Czy to można wyleczyć?

Witam, można zaleczyć ale nie wyleczyć. Czy bierze Pan/Pani leki? 

Tak, biorę encorton. Ale lekarz mi zmniejszył dawkę do 5 mg i choroba zaczęła się nawracać. Po ilu latach tą chorobę można wyleczyć. Znam jedną osobę, która już 5 rok choruje.

Czy są takie osoby, które zaleczyły tę chorobę i choroba się nie nawraca przez kilka lat lub w ogóle?